Autisko bērnu cerības Rēzeknē

AUTISKO BĒRNU CERĪBA RĒZEKNĒ

 

 

Milzīgu darbu paveikusi Šilinu ģimene, kas nodibinājusi biedrību Autisma atbalsta punkts Rēzeknē. Tagad uz šo pilsētu bērnus, kuriem ir autisms, ved vecāki no visas Latvijas: biedrība rīko tik nepieciešamās terapeitiskās nodarbības, organizē speciālistu konsultācijas un pat izveidojusi teātra pulciņu. Dienā, kad viesojamies Autisma atbalsta punktā Rēzeknē, tēta vai mammas pavadībā pēc saraksta viens aiz otra ierodas kāds zēns vai meitene. Ne tikai no Latgales, bet arī no Rīgas, Baldones, Saldus. Kāds tētis ar savu dēliņu pat atlidojis no Anglijas. Viens nomaina otru telpā, kurā pieņem no Sanktpēterburgas klīnikas atbraukušais ārsts Aleksandrs Munkujevs. Izdevību tikt pie šā speciālista apmaksā biedrība no ziedojumos iegūtajiem līdzekļiem. Kā izdodas atrast atbalstītājus? Pārsvarā ar plašsaziņas līdzekļu starpniecību, lūdzot ziedot konkrētu bērnu ārstēšanai. Ar ziedojumu vākšanas organizācijām to nav iespējams darīt, ja vāc līdzekļus ārstniecībai Krievijā, paskaidro Edgars un piebilst – tā ir agresoru valsts.

Autisms. Pirms ar to nav tiešas saskares, cilvēkiem šis vārds ir gandrīz vai tukša skaņa. Daudzi vecāki, kuru bērniem diagnosticēti autiskā spektra traucējumi, no nezinīšiem drīz vien kļūst par ekspertiem, jo meklē un uzlasa visas informācijas druskas, lai labāk saprastu, kā savām atvasēm palīdzēt. Viņi drīz vien atduras pret atziņu, ka par bērnu attīstību jāgādā vien pašiem, jo centralizēti organizēts atbalsts no valsts vai pašvaldības ir niecīgs un nepietiekams.

 

 

Kaspars Purvlīcis, kopā ar dēlu Ronaldu atbraucis uz konsultāciju no Anglijas

 

 

“Agrāk par autismu neko daudz nebiju ne dzirdējis, ne domājis. Kad puikam bija divi gadiņi, novērojām, ka viņš sāk atpalikt no pārējiem bērniem. Anglijā sākām interesēties, bet viņiem palīdzība ir globāla, nekā individuāla nav. Atbraucām uz Autisma centru Rīgā. Tur daktere prognozēja, ka visdrīzāk varētu būt autiskā spektra traucējumi. Pēc tam gājām pie psihologiem, logopēdiem, mikrologopēdiem… Visu ko esam izgājuši, saņēmuši visdažādākos ieteikumus, kā ar bērnu strādāt. Anglijā šajā ziņā kaut ko sāk darīt no piecu gadu vecuma, Lietuvā (dēla māte ir lietuviete) piedāvā līdz pat 40 valsts apmaksātām psihoterapeita nodarbībām – tas ir milzīgs pluss. Latvija diemžēl atpaliek. Internetā nejauši atradu rakstu, kurā bija aicinājums ziedot kāda zēna ārstēšanai Sanktpēterburgas klīnikā. Sāku par to interesēties, uzzināju par Autisma atbalsta punktu Rēzeknē, sazinājos ar Edgaru un aprunājos par iespējām saņemt kādu programmu vai ieteikumus, kā mēs varētu virzīties uz priekšu. Lielākā problēma ir tā, ka ar dēlu nevar sazināties, bet varbūt to izdosies mainīt. Dakteris Munkujevs pateica – Sanktpēterburgā ir divas programaamas, pēc kurām ar puiku varētu strādāt. Tātad ir cerība kaut ko mainīt, nav tā, ka viss

paliks kā pašlaik. Bērnam jau arī mainās saprašana, viņš aug, cīnās, bet tas nenotiek tik produktīvi, kā saņemot profesionālu palīdzību.”

koncentrējas uz dažādām terapijām un arī uz sadarbību ar Sanktpēterburgas klīniku. “Esam noslēguši sadarbības līgumu, reizi gadā atbrauc speciālists, apskata bērnus un secina, kam var un kam nevar palīdzēt. Diemžēl visiem uzlabojumi nav iespējami. Pagājušajā gadā no 12 bērniem sešiem pateica – varat braukt. Kopā ar sievu rīkojām akciju, vācām naudu, lai varētu samaksāt par ceļa izdevumiem, uzturēšanos un ārstēšanos. Izdevās aizsūtīt piecas ģimenes. Bērni varēja iziet pilnu terapijas kursu, un diviem ir progress – pirms tam nerunāja, bet tagad spēj komunicēt. Protams, savā valodā un savdabīgi, bet dara to.” Sanktpēterburgas klīnikai līdzīgas iestādes Latvijā nav. Edgars stāsta, ka tā sadarbojas ar Krievijas Smadzeņu institūtu, kurā notiek dažādi pētījumi, izstrādā jaunas metodes un tehnoloģijas autisma un citu traucējumu ārstēšanai. Klīnika jaunievedumus izmanto praksē. “Arī mēs esam piekrituši un katru gadu braucam izmēģināt kaut ko jaunu,” piebilst Edgars. PAR NĀKOTNI NEGRIBAS DOMĀT Kas notiek ar bērniem, kuri terapiju nesaņem? “Sēž mājās pie datoriem. Daudzus bērnus ar autismu ievieto internātskolās. Tajās ir audzinātājas, auklītes. Viņi ir aprūpēti un pieskatīti, bet attīstības nav,” uzskata Edgars. Sandra viņam piekrīt: “Arī es domāju, ka internātskolās ir tikai pieskatīšanas funkcija.”

Trūkstot arī speciālistu. “Logopēdi it kā ir, diplomus izsniedz, bet, kad nonāk līdz praktiskajam darbam ar bērnu, nekas nesanāk. Neprot komunicēt,” novērojis Edgars. Kad jautāju, kas būs ar Markusu, kad viņš pieaugs, Sandra atmet ar roku un asarām acīs saka – es pat domāt par to negribu. Edgars pastāsta, ka pieaugušo autistu liktenis Latvijā nereti ir specializētais pansionāts. “Kad viņš ir nosēdējis internātskolā līdz 18 gadiem, viņu pārceļ uz pansionātu, kur atkal turpina sēdēt.” Biedrības vadītāja ieskatā autistiem vajadzētu apgūt arodu, jo daudzi labprāt darbojas ar rokām. “Viens puisis labprāt labo apavus – piesit papēžus, cits strādā ar koku. Kāpēc to nevarētu padarīt par viņu profesiju?” Pašlaik daudz runā par deinstitucionalizāciju un invalīdu integrāciju, bet Šilinu ģimene nav gatava gaidīt, kad šie nodomi iegūs reālākus apveidus un sasniegs autistus. Edgars atklāj ģimenes plānus pārcelties uz dzīvi Sanktpēterburgā, kur ir arī speciāla skola autiskajiem bērniem. Lai cik bēdīgi, bet viņš pagaidām neredz biedrībai tik grandiozu izaugsmes perspektīvu, lai tā varētu izveidot kaut ko līdzīgu Latvijā. JĀSTRĀDĀ KATRU DIENU Latvijas Autisma apvienības vadītāja Līga Bērziņa slavē rēzekniešus par paveikto. “Brīnišķīgi, ka viņi darbojas nepārtraukti un konsekventi. Citas biedrības funkcionē tikai

kampaņveidīgi – savāc naudu noteiktam mērķim, un viss. Pastāvība darbībā ir liels atbalsts arī bērnu vecākiem, tā palīdz mazināt depresiju,” viņa stāsta. Zināms, ka autisko bērnu vecāki izdeg, jo ir spiesti visu dzīvi pakārtot bērna vajadzībām – dienas režīmam, ģērbšanai, nodarbībām, pastaigām. “Ar bērniem jāstrādā katru dienu. No tā piekūst. Dažām ģimenēm ir lielisks atbalsts gandrīz visā dzimtā, bet no citām vecvecāki novēršas – varbūt grūti pieņemt, ka vienīgais sengaidītais mazbērns neattaisno cerības. Arī šķiršanās šādās ģimenēs nav retums. Tad biedrība tiešām ir atbalsts, un, ja tā pārstāj darboties, cilvēkiem var zust cerība.” “Autisms ir smaga diagnoze,” saka Līga Bērziņa. “Paiet aptuveni divi gadi, kamēr to nosaka, un vēl divi, kamēr vecāki to pieņem un sāk ar bērnu strādāt.” Ir periods, kad autisko bērnu tēti un mammas ļoti cer uz brīnumu, pie kādiem var pieskaitīt, piemēram, delfīnu terapiju, kuras efektam nav zinātniska pamatojuma. Tāpat šaubas raisa arī Krievijas klīnikās izmantotās metodes. “Reizēm aizbrauc un bērniem ir progress, bet tas izskaidrojams ar to, ka šajās divās nedēļās vecāki visu savu uzmanību ir koncentrējuši uz bērnu. Viņam ir ekskluzīva vecāku uzmanība, tāpēc notiek strauja attīstība. Dažas ģimenes tā arī dzīvo no delfīnterapijas līdz delfīnterapijai, bet ar autiskiem bērniem jāstrādā regulāri, katru dienu,” atgādina apvienības vadītāja.

 

 

Edgars Šilins ar sievu Sandru un dēlu Markusu

 

 

“Trīs gadu vecumā Markuss vēl nerunāja, tikai izdvesa kaut kādas skaņas, neskatījās acīs. Aizbraucām pie dakteriem uz Rīgu, viņam noteica diagnozi – autisms – un palaida mājās. Viss! Sandra internetā intensīvi meklēja informāciju. Sapratām, ka ārstējams tas nav, bet iespējams panākt progresu. Apjautām nodarbību nozīmi, komunikācijas svarīgumu. Latvijas dakteri mums pateica, ka dēls nekad nerunās. Aizbraucām uz specializēto klīniku Sanktpēterburgā. Tur divas nedēļas Markuss saņēma dažādu terapiju – masāžas, fizioterapiju, mūzikas terapiju, bet galvenais – viņam veica mikropolarizāciju. Tā ir patentēta, zinātniski pamatota metode noteiktu smadzeņu rajonu stimulācijai. Kurss ir 10 reižu. Pēc pirmās reizes viņš sāka runāt. Tagad Markuss runā gan latviski, gan krieviski, gan angliski, pat labāk par mani. Esmu dēlā arī daudz interesanta novērojis. Markuss var iegaumēt milzīga apjoma tekstus. Piemēram, 10 minūtes garu animācijas filmu noskatoties trīs četras reizes, viņš visu tekstu zina no galvas, spēj atdarināt intonācijas un emocijas. Es tā nevaru. Mums ir veicies, jo puika ir zinātkārs. Protams, autiskās iezīmes paliks visu mūžu. Tā ir neprognozējama uzvedība,

runāšana pie sevis. Turklāt Markuss ir attīstījies jau tik tālu, ka skolā savam līmenim atbilstīgus uzdevumus izpilda ļoti ātri. Pēc tam viņam pusstundu nav ko darīt. Loģiski, ka nosēdēt viņš nevar! Tāpēc esam izvēlējušies individuālas mācības, it kā mājmācību skolā – dažos priekšmetos viņš ir klasē kopā ar citiem bērniem, citus mācās atsevišķi.”

SĀKA AR SAVĒJO Edgars Šilins stāsta, kā abi ar sievu nonākuši līdz biedrības izveidei. “Neslēpšu, ka viss sākās ar vēlmi palīdzēt savam puikam. Pēc tam viena ģimene lūdza palīdzēt, tad vēl viena un vēl, un vēl. Tagad mūsu biedrībā jau ir 32 ģimenes.” Edgars un viņa sieva Sandra Bičkova-Šilina dara visu, kas viņu spēkos, lai palīdzētu vienpadsmitgadīgajam dēlam Markusam pielāgoties dzīvei sabiedrībā. “Pie mums brauc speciālisti, piemēram, audiologopēds no Vaivaru rehabilitācijas centra, ergoterapeiti, speciālais pedagogs, mūzikas terapeite. No attālākām vietām ģimenes ved

bērnus, lai viņiem būtu kaut vai viena nodarbība. Kā man teica kāds deputāts, biedrības parasti rīko seminārus un konferences, bet te ar bērniem notiek reāls darbs. Pats esmu bijis piecos semināros, sieva arī… Sapratām, ka labāk kaut ko reālu darīt lietas labā.” Autiskā spektra traucējumi var būt dažādi. Kāds nevar izturēt saskarsmi ar citiem dzirdes traucējumu dēļ, cits nespēj skatīties acīs. Vēl kādam var būt garšas sajūtas traucējumi – nespēj ieēst neko, kas ir gabaliņos, viss jāblendē putriņā. Citi bērni pilnīgi visu aposta. Problēmu pamatā ir autisko bērnu saskarsmes grūtības, tāpēc vispirms jāsaprot,

kas kavē saziņu, un tad jācenšas šķēršļus novērst. Piemēram, Markuss neprata runāt. Sandra stāsta, ka puika kliedzis ikreiz, kad ziemā viņam vilkusi rokās cimdus. “Ārā auksts, viņam rokas kā ledus, bet cimdus – nē, ne par ko!” Pēc dažiem gadiem, kad Markuss bija iemācījies sarunāties, viņš paskaidroja – nav vēlējies vilkt cimdus, jo tad viņam… pazudušas plaukstas. RAUGĀS UZ KRIEVIJU Lai panāktu attīstību, nav viena universā- la līdzekļa, kas ar burvja mājienu atrisinātu visas problēmas. Autisma atbalsta punkts Rēzeknē