Люди не понимают, что такое аутизм.

Рассказ “Гордости Латвии” о Сандре, Эдгаре и Маркусе, с которого все началось
Уже седьмой год действует общество «Пункт поддержки аутизма в Резекне». Его создали Эдгар Шилин и Сандра Бычкова-Шилина. Они оба заявлены на получение приза «Гордость Латвии» за то, что Общество помогло стольким семьям, в которых есть дети с нарушениями аутистического спектра.
Рассказ начинается с Маркуса – сына Сандры и Эдгара. Когда мы встречаемся, Сандра постоянно извиняется за его поведение: мальчик даже не скрывает, что ему не нравится фотографироваться, и абсолютно открыто заявляет, что был бы рад уйти прямо сейчас. Для него такая ситуация – встречи с чужими людьми, интервью и фотографирование – непривычна, и ему некомфортно.
«Люди часто думают, что он невоспитанный, распущенный,» говорит Сандра. «Не понимают, что такое аутизм.»
Маркус – причина появления Общества: когда ему поставили диагноз, родители искали помощи, чтобы сын мог развиваться, стать частью общества. «Хотели найти каких-то специалистов, но обнаружили, что вообще ничего нет – абсолютная пустота,» говорит Эдгар.
«Так появилась мысль создать Общество, чтобы можно было пригласить экспертов на консультации. Было ясно, что из-за одного ребенка сюда никто не поедет, а если будет, например, десять детей, то специалист может приехать на целый рабочий день.»
Когда спросили, насколько выросло Общество за это время, Эдгар открыл тетрадь, где записаны все занятия, посещения и специалисты. Помощь оказана более 40 семьям, а хотя бы на одну консультацию пришло почти 100 детей.
Желающих было бы больше, но Общество хочет сохранить свой стандарт качества – только индивидуальные занятия.
«Например, сегодня придет специальный педагог. Она уделит каждому ребенку по полчаса с четырех до девяти вечера. Успеет поработать с девятью детьми. Следующие девять смогут попасть только на следующей неделе,» подсчитывает Эдгар.
Различные специалисты, в помощи которых нуждаются дети с аутизмом, – огромная редкость, и поэтому они очень востребованы, например, эрготерапевт на консультации приезжает из Ливан, аудиологопед – из Вайвари. Обеспечить эту услугу каждый день невозможно.
«Мы достигли границ своих возможностей. Даже превысили их,» считает Эдгар. Поэтому нет смысла принимать сотни членов Общества и ничего им не дать, объясняет основатель Общества.
Однако без Общества тоже нельзя – государственная поддержка семьям с детьми с нарушениями аутистического спектра недостаточна. Ее в один голос критикуют и Сандра, и Эдгар: количество занятий недостаточное, индивидуальные планы развития – формальны.
«Всем детям назначают эрготерапию, канистерапию, дельфинотерапию, и чего только не назначают, но в реальности эти терапевты труднодосягаемы или даже вообще недосягаемы,» говорит Эдгар.
«Лечение нас тоже тревожит,» добавляет Сандра. “У аутистов есть и проблемы со здоровьем. Следовало бы привлечь врачебные комиссии, разработать индивидуальные планы реабилитации. Тогда и школы могли бы лучше подготовиться к принятию таких детей.» Желаемое только в редких случаях совпадает с действительным.
В клинику в России
«Пункт поддержки аутизма в Резекне» приглашает не только местных, но и зарубежных специалистов. Хорошее сотрудничество сложилось с клиникой “ПрогнозМед” в Санкт-Петербурге, из которой в Латвию регулярно приезжает врач Александр Мункуев.
К нему везут детей со всей Латвии и даже из соседних стран. Он обследует маленьких пациентов и определяет, кому из них пошла бы на пользу специальная двухнедельная процедура и курс терапии на месте в Санкт-Петербурге.
«Это другое измерение: ребенок заходит в эту клинику в десять утра и только вечером выходит,» рассказывает Эдгар. «Там есть спорт, массажи, специфические процедуры – биоакустическая коррекция, логоритмика, барабанная терапия… И так каждый день. Вернувшись, ребенок заряжен, любознателен, открыт, готов учиться новым навыкам, воспринимать информацию.»
Дальнейшее зависит от родителей, от их готовности и возможностей продолжать вкладывать в развитие своего ребенка. «Не все это понимают,» признает Эдгар. «Был такой случай, приехал ребенок из клиники – простимулированный, открытый. Родители радовались – раньше не говорил, а теперь может, воспринимает все, что говорят, понимает и делает! И отправили в школу-интернат. Через неделю был регресс, потому что в школе нет индивидуального подхода.»
Другие рассказы успешные, например, в семье, где аутизм диагностирован у сестер-двойняшек, обеим девочкам сразу после лечения в клинике был предоставлен ассистент, помогающий в повседневных делах. Теперь девочки уже могут обходиться без ассистента, сами приходят на занятия, которые предлагает Общество.
С одной стороны, сотрудничество с санкт-петербургской клиникой – большое приобретение для Общества и многих латвийских семей: после терапии в соседней стране в развитии многих детей наблюдается большой скачок.
С другой стороны, выбранное направление лишило возможности получать поддержку крупнейшей в Латвии благотворительной организации «Ziedot.lv», что, возможно, сделало бы сбор пожертвований более удобным и быстрым (все поездки и консультации специалистов происходят, благодаря поддержке благотворителей), потому что применяемые в клинике методы экспериментальной терапии в Европе официально не признаны, и большой восточный сосед также не является желательным партнером.
Эдгар Шилин все же считает – одно только развитие Маркуса уже является доказательством, что это правильный путь: в свое время мальчик не говорил и был замкнут в себе, если что-то не нравилось, кричал. Сейчас он умеет говорить даже по-английски! “Другие родители смотрят на Маркуса – это дает им надежду, что и у их детей может быть подобный прогресс,” говорит Сандра. Ее заслуга в развитии сына огромна, его нуждам она посвятила всю свою жизнь – она его проводник и опора на каждом шагу.
В пункте поддержки аутизма помощь могут получить и родители – хотя бы просто выговориться, быть выслушанными. “Если у ребенка обнаружен аутизм, многие папы и мамы теряются, отчаиваются, не знают, что предпринять,” говорит Сандра. “У нас уже есть опыт. Можем объяснить, успокоить, подбодрить.”
Технологии для развития
Дети Общества «Пункт поддержки аутизма в Резекне» имеют возможность также посетить мультисенсорную комнату в Резекненской академии технологий. В этом пространстве, похожем на сказочный мир, ребенок может найти себе наиболее подходящее и понравившееся место и расслабиться или наоборот – активно действовать.
Однако это не просто приятное времяпровождение, это вид терапии, объясняет ведущий исследователь академии Айвар Каупуж: детей, которым нужна стимуляция, в этой комнате можно побудить на активную деятельность, а тех, кому нужно успокоиться, можно целенаправленно расслабить.
Общество сделало еще один шаг вперед и, хоть немного решая проблему нехватки специалистов, отправило Айвара Каупужа на обучение в клинику в Санкт-Петербург. Там он освоил запатентованный метод, позволяющий благоприятно стимулировать мозговую деятельность детей с аутизмом, используя особую программу и передавая определенные звуковые импульсы.
Эдгар Шилин рассказывает, что планируется так обучить еще одного специалиста. Кто знает, может это шаг к созданию своей собственной клиники. Хотя Шилины такие планы не оглашают, их опыт и знания, а также острая нужда в специализированной помощи для детей с нарушениями аутистического спектра, показывают, что посетителей у такого центра было бы предостаточно.