Lietus cilvēki

Kārtējo reizi jāatgriežas pie sāpīgā temata – Latvijas medicīnas sistēmas nesakārtotība, par ko diskutēt gatavs ikviens, jo pieredze – pozitīva vai negatīva, bet bijusi katram. Rakstā par to, ar kādām problēmām nākas saskarties vecākiem, kuru bērnam noteikta diagnoze – autisms. 2012. gadā nodibināta biedrība „Autisma atbalsta punkts Rēzeknē”, tās mērķis ir personu ar autiska spektra traucējumiem interešu un tiesību aizsardzība. Šoreiz – saruna ar biedrības dibinātājiem Sandru un Edgaru.

Triju gadu vecumā viņu dēlam noteica šo diagnozi. Kaut arī Sandra pēc izglītības ir pedagogs, nebija informācijas par autismu un kā savam bērnam palīdzēt. Kopš diagnozes noteikšanas abi ar vīru cīnās par sava bērna veselību un iespējām nodrošināt viņam nepieciešamo aprūpi, valsts šajā sakarā palīdzību praktiski nesniedz – rehabilitācijas un izglītības sistēma ir nesakārtota. Pēc diagnozes noteikšanas ārsti sniedz neliels ieskats par to, kas ir autisms, pēc kā vecāki kopā ar bērnu tiek palaisti mājup. Protams, ir pieejama rehabilitācija, bet tikai Gaiļezerā, jāizstāv gara rinda un rehabilitācija ir reizi gadā divas nedēļas, kas ir nepietiekami. Parasta ārstu prakse ir bērnu apskatīt, izrakstīt zālītes un skatīties, kā organisms uz tām reaģēs. “Mēs ar vīru esam kategoriski pret šādu pieeju un uzskatām, ka daudzus bērnus ar autisma iezīmēm var adaptēt normālai dzīvei, bet tādēļ ar viņiem jāstrādā.”

Lielākās grūtības

Sandra stāsta: “Autisms nav slimība, tas ir cits pasaules redzējumus, kurš neatbilst vispārpieņemtajam. Sabiedrībā bieži valda viedoklis: to, ko nezinu, neizprotu un nicinu.” Trūkst sabiedrības informēšanas pasākumu par dažāda veida invaliditātēm, tajā skaitā par autismu, šiem cilvēkiem ir grūtības iziet uz ielas, adekvāti uzvesties un ievērot sabiedrībā pieņemtās normas, komunicēt ar cilvēkiem vispārpieņemtā veidā. “Iedomājieties, ja Jums atņemtu spēju pieņemamā un saprotošā veidā pateikt to, ko Jūs domājat, ko vēlaties izstāstīt, kas Jūs satrauc, kas sāp; autisti to mācās visu dzīvi.”

Latvijā vien “uz papīra” ir sistēma, kas palīdzētu šādus bērnus integrēt sabiedrībā. Vecāki ir spiesti mētāties no viena speciālista pie otra, meklējot palīdzību, kas tā arī netiek sniegta, bet ar valsts pabalstiem nepietiek. Īpašajiem bērniem nav atlaižu medicīnas jomā, arī pie dakteriem ārpus rindas nevar tikt, tas pats attiecas uz veikaliem un citām sabiedriskām vietām.

Mācību iespējas

Bērniem ar autismu Latvijā nav izstrādāta atbilstoša izglītības programma. Tiek piedāvātas dažādas speciālās programmas bērniem ar mācīšanās un uzvedības traucējumiem, dažādām garīgās atpalicības problēmām. Pārsvarā bērni tiek apmācīti vienkopus, neskatoties uz to, ka viņu attīstības līmenis atšķiras. Tādējādi autistam ir ļoti grūti atrast skolu, kurā varētu notikt reāla apmācība, nevis tikai pieskatīšana.

Sandras un Edgara puiku līdz pat 5 gadu vecumam atteicās uzņemt bērnudārzā, tikai pēc ilgstošas dokumentu kārtošanas vecāki to panāca. Attaisnojums – bērns neprot uzvesties un neiekļaujas kopējā vidē. Sandra saka: “Piedodiet, es zinu, ka manam bērnam trūkst tā un šitā, bet tādēļ es viņu turp vedu, lai viņam būtu iespēja mācīties. Dabiski, es gribu, lai mans bērns aug stiprs un vesels, bet palīdzības vietā es saņemu kritiku. Protams, katrs vecāks protestēs pret jebkuru īpašu bērnu, bet gribētos sagaidīt lielāku sapratni.”

Smagākais posms vecākiem sākās skolā. Pirmo gadu mamma apmeklēja to kopā ar dēlu. Pēcāk, izpētot situāciju par iespējām sniegt bērnam nepieciešamo apmācību, vecāki saprata, ka vienīgā iespēja ir mājmācība. Ar skolu tika panāktu vienošanās apmeklēt individuālas nodarbības pie konkrētiem pedagogiem, pārējā apmācība ir vecāku rokās.

Kopš 2015. gada oktobra biedrības bērniem pieejama speciāla klase, kur ar bērniem individuāli strādā ergoterapeits, logopēds, audiologopēds un speciālais pedagogs. Sadarbībā ar Yamaha mūzikas skolu bērniem tiek nodrošinātas mūzikas terapijas nodarbības. Pateicoties Rēzeknes Sporta pārvaldes vadītāja atbalstam, biedrības bērni reizi nedēļā var bez maksas apmeklēt baseinu. Abi vecāki saka, ka sākotnēji cilvēki izturējās ļoti skeptiski: kāpēc jūs to darāt utt. Bet pašlaik redzams, – pieprasījums pēc nodarbībām ir liels, tās regulāri apmeklē 24 bērni, bet kaut uz vienu nodarbību pie speciālistiem bijuši 38 bērni, un cilvēki turpina zvanīt, vēlas pieteikties. “Pašlaik mums ir palicis par šauru esošajās telpās, arī finansiālu līdzekļu nepietiek, lai varētu nodrošināt nodarbības visiem gribētājiem.”

Biedrība “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē” noslēgusi sadarbības līgumu ar Krievijas medicīnas centru “PrognozMed” par iespēju iziet ārstniecības un rehabilitācijas kursu centra klīnikā. Bērnu vecākiem nav tik līdzekļu, lai varētu aizbraukt uz Krieviju, tādēļ mēs vācam ziedojumus šo ģimeņu atbalstam. Liels paldies visiem ziedotājiem! Aprīlī Kristiāns un Katrīna ar mammām devās uz Pēterburgu. Vēl četriem bērniņiem vajadzīgs finansiāls atbalsts, kvalificētam ārstniecības un rehabilitācijas kursam centra klīnikā, kur strādā augstas klases speciālisti un tiek izmantotas jaunākās tehnoloģijas un metodes. Informācija par autisma atbalsta punktu – http://www.autismsrezekne.lv/en/; http://www.draugiem.lv/aapr/

Autiska spektra traucējumiem pieder arī Aspergera sindroms (jeb Aspie), ko apzīmē ar vārdiem – augstu funkcionējošs autisms. Vecāki, kuru bērnam ir šāda diagnoze, arī bija gatavi sniegt komentāru. To, ka bērns atšķiras, vecāki sapratuši agrā bērnībā, sākot ar bērnudārzu, kur mazais visu dienu nosēdējis viens, netiecoties komunicēt ne ar bērniem, ne audzinātāju. Šādi bērni ļoti bieži tiek atraidīti (šajā gadījumā pat fiziski ietekmēti), viņu izpratnē nav pareizas uzvedības kanonu, kurus citi apgūst jau agrā vecumā, viņiem ir savs pasaules redzējums. “Mums pašlaik ir lieliska audzinātāja, viņa zina, ka ar puiku jārunā, skatoties acīs, citreiz turot aiz rokas, lai bērns justu atbalstu. Skolā mums pagaidām veicas labi, jo audzinātāja ir stingra un tieši tas bērnam vajadzīgs, jo tiklīdz viņam tiek dota brīvība, viņš sāk dzīvot pēc saviem noteikumiem.” Bērnam ar šo sindromu ir smagi iekļauties starp saviem vienaudžiem, jo viņu intereses radikāli atšķiras.

Mamma stāsta – viņa vecuma bērni interesējas par rotaļu mašīnām un pistolēm, bet mēs jau kopš triju gadu vecuma lasām enciklopēdijas, arī tagad vakaros pirms gulētiešanas obligāti jāizlasa vismaz pāris nodaļas no kādas grāmatas. Vecākiem jārēķinās ar faktu – no vienas puses bērns ir apdāvināts, no otras – nespējīgs patstāvīgi atrasties uz ielas: “Es baidos viņu vienu izlaist kāpņu telpā, jo viņš nespēj atšķirt briesmas no ikdienišķām situācijām.”

Autisms ir saskarsmes un komunikācijas grūtības, taču ne komunikācijas neesamība un noteikti ne pasivitāte. Tieši otrādi – lielai daļai bērnu ar autismu sindromu raksturīga arī hiperaktivitāte. Autisms var izpausties kā: sociālās interakcijas (jeb mijiedarbības) traucējumi; valodas un komunikācijas traucējumi; atkārtota un ierobežota uzvedība.

Rēzeknes novada Izglītības atbalsta centra psiholoģe Natālija Melne aicina visus vecākus būt īpaši vērīgiem, lai ātrāk pamanītu traucējumus bērna uzvedībā un attīstībā, jo prakse liecina, ka laikus sniegta psihologu un citu speciālistu palīdzība dod iespēju modulēt bērna komunikācijas un mācīšanās spējas. Vecākiem ir smagi pieņemt, ka bērns neizrāda emocionālo piesaisti, nereaģē uz mammas glāstiem, nesmaida, netiecas pēc tuvības, maz runā, neuztur acu kontaktu, grūti pielāgojas pārmaiņām, neizjūt draudus, neparasti spēlējās ar rotaļlietām, neveido saskarsmi ar apkārtējiem. Tas biedē vecākus, bet varu apgalvot – šiem bērniem, tāpat kā citiem, ļoti nepieciešama vecāku mīlestība, pacietība un sapratne, tikai bērns to nevar pateikt. Efektīvāk rehabilitācija iedarbojas, ja ar bērnu strādā ik dienu, tas ir milzīgs darbs, bet rezultātā bērns spēj maksimāli adaptēties sabiedrībā. Latvijā šādiem bērniem un viņu vecākiem trūkst resursu – speciālistu, rehabilitācijas un kvalificētu ārstu. Tomēr dažiem autistiem var būt ļoti augsts IQ līmenis.

Starp citu – autisma sindroms diagnosticēts arī daudzām slavenībām – Bilam Geitsam, Čārlzam Dikensam, u.c. Šie cilvēki ir labākais pierādījums, ka ar neatlaidīgu darbu var sasniegt visus mērķus.

Laura STEPIŅA