Надежда детей-аутистов в Резекне

 

Огромная работа была проделана семьей Шилиных, основавшей общество Резекненский центр поддержки детей, страдающих аутизмом (Autisma atbalsta punkts Rēzeknē). Теперь в этот город едут со всей Латвии: родители везут сюда своих детей, страдающих аутизмом, так как общество проводит столь необходимые терапевтические занятия и организует консультации специалистов. Кроме того, обществом был даже основан театральный кружок.

В день нашего визита в Резекненский центр поддержки детей, страдающих аутизмом в центр один за другим по списку в сопровождении папы или мамы прибывают мальчики и девочки. Не только из городов Латгале, но также из Риги, Балдоне, Салдуса. Один папа даже прилетел со своим сыном из Англии. Они по очереди заходят в помещение, где принимает прибывший из санкт-петербургской клиники врач Александр Мункуев. Возможность посетить этого специалиста предоставляет общество, которое оплачивает визиты благодаря собранным пожертвованиям. Как удается найти поддержку? «В основном с помощью средств массовой информации, обращаясь с просьбой пожертвовать на лечение конкретных детей. Через организации, занимающиеся сбором пожертвований, средства для лечения в России собрать невозможно, – поясняет Эдгар и добавляет, – это страна агрессоров».

Аутизм. До тех пор, пока люди не сталкиваются с этим напрямую, это слово для них фактический пустой звук. Многие родители, у детей которых диагностированы расстройства аутистического спектра, очень быстро из несведущих превращаются в экспертов, потому что ищут и собирают информацию по крупицам, чтобы понять, как они могут помочь своим детям. Очень скоро они приходят к пониманию, что они сами должны позаботиться о развитии ребенка, так как централизованная помощь со стороны государства или самоуправления недостаточна, просто мизерна.

 

Каспарс Пурвлицис вместе со своим сыном Роналдом приехал на консультацию из Англии

 

«Раньше про аутизм почти ничего не знал и не думал об этом. А когда сыну исполнилось два годика, мы стали замечать, что он отстает от остальных деток. Интересовались этим в Англии, но там оказывается помощь глобального характера, ничего индивидуального не предлагается. Приехали в Центр аутизма в Риге. В центре врач сказала, что скорее всего могут быть расстройства аутистического спектра. Потом ходили по психологам, логопедам, микрологопедам… Везде получали самые разные рекомендации в отношении работы с ребенком. В Англии в этом плане начинают что-то делать только с пяти лет, в Литве (мать сына – литовка) предлагается до 40 оплачиваемых государством занятий у психотерапевта – это огромный плюс. Латвия, к сожалению, отстает.

В Интернете случайно натолкнулся на статью, в которой призывали пожертвовать на лечение одного мальчика в санкт-петербургской клинике. Я начал интересоваться этим, узнал про Резекненсий центр поддержки детей, страдающих аутизмом, связался с Эдгаром, и мы обсудили возможности прохождения какой-либо программы или получения рекомендаций в отношении дальнейших действий. Самой большой проблемой является невозможность общения с сыном, но, возможно, это удастся изменить.

Доктор Мункуев сказал, что в Санкт-Петербурге предлагаются две программы, по которым можно работать с мальчиком. Поэтому есть надежда изменить сегодняшнее положение. У ребенка также уже меняется сознание, он растет, борется, просто это не происходит так продуктивно, как в случае получения профессиональной помощи».

 

Саманта Гайле со своим сыном Ренаром живет в Резекненском крае и Резекненский центр поддержки детей, страдающих аутизмом, посещает регулярно

 

«Диагноз не ставят за один день – на это уходит какое-то время. Сначала у Ренара проверяли ушки, так как было подозрение на нарушение слуха. Потом снова попали в больницу: сказали, что наблюдаются смешанные расстройства развития. А когда мальчик подрос и уже мог выполнить определенные тесты, поставили диагноз – атипичный аутизм. Если слышишь об этом впервые и потом узнаешь, что это повреждение головного мозга, которое остается на всю жизнь, испытываешь шок. На счастье, я познакомилась с Сандрой. Она это пережила, поэтому не жалела советов. Без общества пришлось бы туго, потому что по приезду из Риги с этим диагнозом мы направились к врачу в Резекне, который сказал: не владеет речью – нужен аудиологопед, низкий уровень владения навыками самообслуживания – нужен эрготерапевт. Стала искать информацию, поскольку раньше о таких врачах ничего не слышала. Обзвонила специалистов поликлиники, другие учреждения…

Аудиологопедов нет, эрготерапевтов тоже нет! По счастливой случайности, когда Ренару уже нужно было начинать ходит в садик, нашлось место в логопедическом детском саду. Ведь в обычном детском садике с таким ребенком никто бы не справился.

Мы вступили не только в это, но и в другие общества, чтобы получать как можно больше помощи от специалистов. Может, это прозвучит слишком громко, но здесь, в Резекне, мы изголодались по специалистам. Здесь их нет, а, чтобы обеспечить развитие ребенка-аутиста, нужны регулярные занятия. Спасибо всем, кто реализует подобные проекты!»

 

Невролог Александр Мункуев, Центральная клиника «Прогноз» в Санкт-Петербурге

 

«Я не надеваю белый халат, потому что у детей он ассоциируется с больницей, болью». Уже второй раз он приезжает в Латвию по приглашению Резекненского центра поддержки детей, страдающих аутизмом, чтобы консультировать тех, кто в этом нуждается, так как в Санкт-Петербург с большими надеждами едут как те, кому действительно можно помочь, так и те, кому помочь невозможно. «А ведь пребывание в клинике и лечение осуществляется за плату! Если к нам приезжают, а мы ничем не можем помочь, это приносит большое разочарование родителям. Начинаются разговоры – ввели в заблуждение, обманули, а общие результаты клиники падают». Клиника назначает терапию в зависимости от особенностей развития каждого ребенка, например, если констатировано нарушение восприятия звуков, доступны три различных метода – американский, российский и французский. С их помощью ребенок учится слышать. «Вы сейчас со мной спокойно разговариваете, а одновременно на подоконник падают капли дождя, где-то захлопывается дверь, в соседнем помещении кто-то переговаривается, гудят лампы дневного света. Ребенком-аутистом, страдающим слуховыми расстройствами, все это может восприниматься как ужасная смесь звуков, т. к. он не способен отделить главные звуки от малозначительных фоновых. С помощью определенной программы мы можем научить его распознавать речь среди прочих звуков. Ребенок учиться слышать то, что ему говорят, понимает, что нужно сфокусировать на говорящем».

 

Татьяна Якубова, детский психиатр в Резекне, в рамках своей работы оказывает поддержку обществу

 

«Сама поставить диагноз „аутизм“ я не имею права, это делают клинические психологи или врачи в больнице. Я могу только высказать подозрения. Не всегда я первая, к кому обращаются с подозрением на аутизм, порой я последняя. Это зависит от того, насколько внимателен семейный врач. Еще одна причина запоздалого диагноза – сокрытие родителями проблем своего ребенка, неспособность принять их. Они наедятся, что это нарушение поведения, а не аутизм, так как боятся этого диагноза. А страх связан с отношением общества – такого ребенка могут не принять. Случается, что ребенок-аутист посещает обычный садик, а родители других детей просят забрать ребенка из садика и поместить в другой, специализированный. Если у ребенка констатирован аутизм, это означает, что родители должны изменить всю свою жизнь, сфокусировав все внимание на своем ребенке. Прием лекарств, уточнение диагноза, оформление инвалидности… Одни родители используют пособие для того, чтобы посещать всевозможные занятия и специалистов, а другие этого не делают, даже отказываются получать пособие по уходу за ребенком-инвалидом – только бы поменьше с этим соприкасаться. Некоторые даже не выпускают детей из квартиры. Ребенок „появляется“ только в пять лет, когда начинается период обязательного образования. Но зачастую это уже слишком поздно, поскольку самый важный период в развитии ребенка-аутиста и возможность добиться прогресса – до семи лет».

 

Эдгар Шилин с женой Сандрой и сыном Маркусом

 

«В три года Маркус еще не говорил, только издавал какие-то звуки, и не смотрел в глаза. Поехали к врачам в Ригу, там поставили диагноз – аутизм. И отправили домой. Все! Сандра стала активно искать информацию в Интернете. Поняли, что это не лечится, но можно добиться прогресса. Важно заниматься, большое значение имеет общение. Латвийские врачи сказали нам, что сын никогда не будет говорить. Тогда мы поехали в специализированную клинику в Санкт-Петербурге. Там Маркус в течение двух недель проходил различные терапии – массаж, физиотерапию, музыкальную терапию, но самое главное – ему сделали микрополяризацию. Это запатентованный, научно обоснованный метод стимуляции определенных зон мозга. Курс состоит из 10 сеансов. Наш сын заговорил после первого. Сейчас Маркус говорит и на латышском, и на русском, и на английском, даже лучше меня.

Я обнаружил у сына много интересных способностей. Маркус, к примеру, запоминает огромные по объему тексты: просмотрев три – четыре раза 10-минутный мультфильм, он уже знает наизусть весь текст, может воспроизвести интонации и эмоции. Я так не умею.

Нам повезло – мальчик очень любознательный.

Хотя, конечно, признаки аутизма останутся на всю жизнь. Это непрогнозируемое поведение, общение вслух с самим собой. Вместе с тем Маркус так далеко ушел в своем развитии, что школьные задания, соответствующие его уровню, выполняет очень быстро. Потом ему полчаса нечем заняться. Разумеется, он не может усидеть! Поэтому мы выбрали индивидуальное обучение, своего рода домашнее обучение в школе: на какие-то занятия он ходит вместе с другими детьми, какие-то предметы изучает отдельно».

 

НАЧАЛИ СО СВОЕГО

Эдгар Шилин рассказывает о том, как они с женой пришли к созданию общества: «Не скрою, все началось с желания помочь собственному ребенку. Потом одна семья обратилась за помощью, потом еще одна, и еще, и еще… Сейчас наше общество состоит уже из 32 семей». Эдгар и его жена Сандра Бычкова-Шилина делают все, что в их силах, чтобы помочь одиннадцатилетнему сыну Маркусу приспособиться к жизни в обществе.

«К нам приезжают разные специалисты, например, аудиологопед из реабилитационного центра „Вайвари“, эрготерапевты, специальный педагог, музыкальный терапевт. Семьи везут своих детей из самых отдаленных уголков страны, чтобы попасть хотя бы на одно занятие. Один депутат сказал мне, что общества обычно организуют семинары и конференции, а здесь с детьми ведется практическая работа. Сам я посетил пять семинаров, жена тоже… Но мы поняли, что больше пользы будет от конкретных действий».

Расстройства аутистического спектра могут быть самыми разными. Кто-то не может общаться с другими людьми из-за нарушения слуха, кто-то не способен смотреть в глаза. У кого-то могут быть проблемы с вкусовыми ощущениями, когда ребенок не может есть продукты, состоящие из кусочков, и все нужно измельчать до консистенции кашицы. Другие дети все обнюхивают. В основе всех этих проблем лежат трудности коммуникации, поэтому сначала надо понять, что именно тормозит общение, а затем постараться устранить препятствия. К примеру, Маркус не умел говорить. Сандра рассказала, что мальчик кричал каждый раз, когда зимой ему пытались надеть варежки: «На улице холодно, руки ледяные, но рукавицы – ни за что!» Через несколько лет, когда Маркус научился говорить, он объяснил, что не хотел надевать варежки, потому что тогда у него… пропадали ладони.

 

ОРИЕНТИР НА РОССИЮ

Не существует универсального средства, которое как по мановению волшебной палочки разрешило бы все проблемы и позволило добиться прогресса в развитии. В основе работы Резекненского центра поддержки детей, страдающих аутизмом – различные терапии и сотрудничество с клиникой в Санкт-Петербурге. «Мы заключили договор сотрудничества: раз в год приезжает специалист, осматривает детей и дает заключение, кому можно, а кому нельзя помочь. К сожалению, помочь можно далеко не всем. В прошлом году из 12 детей только шестеро получили положительные заключения. Мы с женой проводили акцию, собирали деньги, чтобы покрыть расходы на дорогу, пребывание и лечение. Удалось отправить пять семей. Дети смогли пройти полный курс терапии, и в двух случаях врачи добились прогресса – до терапии дети не разговаривали, теперь они способны общаться. Разумеется, на своем языке, своеобразно, но они это делают».

В Латвии нет заведения, подобного санкт-петербургской клинике. Эдгар говорит, что клиника сотрудничает с Институтом мозга Российской академии наук, где проводятся различные исследования и разрабатываются новые методы и технологии лечения аутизма и других расстройств. Нововведения клиника применяет на практике. «Мы также дали согласие и каждый год ездим попробовать что-то новое», – добавляет Эдгар.

 

О БУДУЩЕМ ДУМАТЬ НЕ ХОЧЕТСЯ

Что происходит с детьми, которые не получают терапию? «Сидят дома за компьютерами. Многих детей, страдающих аутизмом, помещают в школы-интернаты. Там есть воспитатели, нянечки. За детьми ухаживают и присматривают, но развития нет», – считает Эдгар. Сандра с ним согласна: «Я тоже считаю, что в школах-интернатах за детьми только присматривают». Кроме того, не хватает специалистов. «Логопеды есть, дипломы получают, но когда доходит до практической работы с детьми, ничего не получается. Не умеют общаться», – отмечает Эдгар.

Когда спросила, что будет с Маркусом, когда он вырастет, Сандра махнула рукой и со слезами на глазах ответила, что даже думать об этом не хочет. Эдгар рассказывает о том, что участь взрослых аутистов в Латвии – это зачастую специализированный пансионат: «Сначала они до 18 лет сидят в школе-интернате, потом их переводят в пансионат, и они сидят там». По мнению руководителя общества все страдающие аутизмом должны обучаться какому-либо ремеслу, ведь многие из них с удовольствием работают руками. «Один мальчик с удовольствием чинит обувь – прибивает каблуки, другой работает с деревом. Почему это не может быть их профессией?» Сейчас много рассуждают о деинституционализации и интеграции инвалидов, но семья Шилиных не хочет ждать, пока эти замыслы приобретут реальные очертания и это положительно отразится на жизни аутистов. Эдгар поделился планами своей семьи перебраться в Санкт-Петербург, где есть и специальная школа для детей, страдающих аутизмом. Как бы ни было грустно, но он пока не видит грандиозных перспектив для развития их общества – возможностей создать в Латвии нечто подобное российским аналогам.

 

РАБОТАТЬ НАДО КАЖДЫЙ ДЕНЬ

Руководитель Латвийского объединения аутизма Лига Берзиня высоко оценивает работу, проделанную жителями Резекне: «Замечательно то, что они работают последовательно и на постоянной основе. Другие общества функционируют только в рамках проводимых кампаний – собирают деньги для определенных целей, и все. Постоянная работа – это также огромная поддержка для родителей этих детей, так как помогает им бороться с депрессией», – рассказывает она. Известно, что родители детей, страдающих аутизмом, сгорают, поскольку вынуждены все свою жизнь подчинить нуждам ребенка – режим дня, одевание, занятия, прогулки. «С детьми надо работать каждый день. От этого устаешь. Некоторые семьи получают поддержку почти от всех своих родных, а от других бабушки и дедушки отворачиваются. Возможно, потому, что им трудно принять то, что долгожданный внук не оправдал их надежд. Разводы также не редкость в таких семьях. В этих случаях общество оказывает неоценимую поддержку, и если оно перестанет работать, люди могут потерять надежду».

«Аутизм – это тяжелый диагноз, – говорит Лига Берзиня. – На то, чтобы его поставить, уходит около двух лет, и еще два уходит на то, чтобы родители приняли этот диагноз и начали работу с ребенком». Есть период, когда мамы и папы детей, страдающих аутизмом, очень наедятся на чудо, к которому можно причислить, к примеру, дельфинотерапию, не имеющую научного обоснования. Сомнения вызывают и методы, применяемые российской клиникой. «Иногда люди едут, и у детей наблюдается прогресс, но это объясняется лишь тем, что в течение этих двух недель родители все свое внимание уделяют ребенку. Он один получает все внимание родителей, поэтому и происходит стремительное развитие. Некоторые семьи так и живут – от одной дельфинотерапии до другой. А с детьми-аутистами нужно работать регулярно, каждый день», – напоминает руководитель объединения.