Пункт поддержки аутизма в Резекне: На данный момент в нашей государственной системе ребенок-аутист полноценно жить не может

Семь лет в Резекне действует «Пункт поддержки аутизма в Резекне», который объединяет семьи, в которых детям поставлен диагноз – аутизм. Общество пишет проекты, привлекает средства, чтобы можно было в регионе организовать занятия для детей, пригласить необходимых специалистов, а также поддерживать друг друга. О том, как происходит работа в «Пункте поддержки аутизма в Резекне», с какими проблемами приходится сталкиваться и что все-таки означает «аутизм», в интервью латгальской студии Латвийского радио рассказала председатель правления общества Сандра Бичкова-Шилина.
—
Вы вместе с мужем в 2012 году основали общество «Пункт поддержки аутизма в Резекне». Почему такое общество было необходимо в Резекне?
Моему ребенку в три года поставили диагноз – детский аутизм, поэтому ни садики, ни Социальная служба, ни Управление образованием не могли помочь в этом вопросе, потому что практически знаний об аутизме в 2012 году было очень, очень мало. Именно об аутистическом спектре.
Поэтому нам особо не было куда деваться, поэтому надо было что-то делать, потому что с тех пор, как моему ребенку был поставлен диагноз, я два года посвятила тому, чтобы вообще понять, что это такое – аутизм. Как к нему подойти, как с ним вообще работать. Я ездила на семинары в Ригу.
Латвийское общество аутизма практически было единственным местом, где в то время можно было получить какую-либо информацию.
Это были консультации, семинары, но индивидуальной работы с детьми не было. Возможно, где-то в Риге и была, но я не нашла. Рига еще и слишком далеко, поэтому возникла необходимость здесь на месте работать индивидуально с каждым ребеночком. В связи с чем возникла необходимость в помещениях в Резекне и индивидуальных занятиях.
Что происходит в обществе, какие мероприятия, занятия?
Мы привлекаем специалистов, которые нам нужны – социальный педагог, аудиологопед, физиотерапевт, массажист.
У нас есть кружок актерского мастерства, занятия по самообороне, сенсорная комната, музыкальная терапия, логопед, а также в сотрудничестве с Санкт-петербургской клиникой «Доктрина» мы предоставляем процедуры биоакустической коррекции (БАК).
Что означает диагноз «аутизм»?
Это иное мышление и иное восприятие, немного. Это как бы страх перед всем неизвестным – боязнь улицы, боязнь людей, боязнь собак, боязнь голубей.
Например, если для обычного ребенка еда и другие процессы происходят сами по себе, то особенного ребенка всему нужно учить, и учить нужно всю жизнь. Нарушена социальная коммуникация.
Он не может общаться как мы с вами – свободно и непринужденно. Его нужно к этому подготовить, и это огромная работа в течение многих лет.
Легко ли найти специалистов, которые могу работать с такими детьми?
Очень трудно найти специалистов. Их, во-первых, нигде не обучают. Единственное, знаю, что в Риге плюс-минус обучают специалистов, но это ужасно дорогой процесс и длительный. Не каждый родитель может себе это позволить.
Не все специалисты хотят работать с особыми детьми. Это огромный, тяжелый труд.
И я думаю, что нужно начать с подготовки специалистов для этих детей. Специалист, который может работать, к нему нужно ждать очередь, к другим – вообще невозможно попасть. Вот такая ежедневная реальность. Есть очень большая потребность в специалистах и в других городах, не только в Риге.
Как бы Вы сейчас оценили, могут ли дети с аутизмом жить полноценной жизнью?
В такой системе, какая сейчас в Латвии – не могут. И я думаю, что еще долгие годы не смогут. Мешает вся неупорядоченная система помощи и поддержки.
Да, сейчас существует процесс деинституализации, но он временный. Хорошо, будут эти групповые дома или квартиры, но как долго? Финансирование когда-нибудь заканчивается. Нам нужна помощь каждый день.
Система образования, специальное образование устарело. В школах нет специальных программ образования. Никто не работает с детьми-аутистами. Образовательных программ для них просто нет. Они учатся или в общеобразовательных школах, и дают ассистента, или в специальных школах, где их интеллект занижается, потому что их помещают к умственно отсталым детям.
Многие дети с аутизмом интеллектуально очень развиты. И еще одна тенденция – в специальных школах детей с разными диагнозами помещают вместе в один класс. Это ненормально, так не должно быть.
Например, умственная отсталость, у другого гиперактивность, другие с физическими нарушениями. Но для детей, которые интеллектуально развиты, которые могут учиться, нужно придумать другую систему.
Сколько в Вашем обществе сейчас членов?
Тридцать два, но за консультациями обращались – будет до ста человек, потому что в краях вообще нет подобных обществ.
О помощи от государства. С 1 июля увеличено пособие на сто евро, сейчас оно достигает 313 евро. Можете ли вы сейчас сказать, что это пособие – более ощутимая поддержка?
Во-первых, его еще не приняли, мы еще ждем его. Ну, что эти сто евро… Я, например, о лечении хотела бы сказать. Я была бы готова платить эти сто евро, если бы знала, что мой ребенок получает нормальный осмотр. У детей с аутизмом большие проблемы со здоровьем еще в дополнение к их диагнозу. Как только ты говоришь диагноз, врачи отправляют тебя друг к другу, и начинается танец по кругу.
Я бы хотела, чтобы в медицинской системе была создана такая система – когда ставят диагноз, чтобы можно было получить индивидуальный план реабилитации, подходящий именно для моего ребенка, в котором было бы написано, что мне делать, к каким специалистам обращаться, в какую школу мне идти, и что школа может предложить. И, если все специалисты сотрудничали бы, как в сфере здравоохранения, так и в социальной, то у родителей не было бы столько проблем.