Люди дождя

В который раз приходится возвращаться к наболевшему вопросу — беспорядку в латвийской системе здравоохранения, дискутировать о которой готов любой, ведь опыт — положительный или негативный — был у каждого. В данной статье речь пойдет о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей, которым поставлен диагноз — аутизм. В 2012 году в городе было основано общество «Пункт поддержки больных аутизмом в Резекне», его главная задача — защищать интересы и права лиц с расстройствами аутического спектра. Мы побеседовали с основателями общества Сандрой и Эдгаром.

Их сыну упомянутый диагноз был поставлен в возрасте трех лет. Несмотря на то, что Сандра — педагог по образованию, информации об аутизме и о том, как родителям помочь своему ребенку, не было. С момента постановки диагноза Сандра с мужем борются за здоровье сына и обеспечение необходимого ухода. В этом плане государство не оказывает практически никакой помощи — в системах образования и реабилитации нет надлежащего порядка — после постановки диагноза врачи кратко информируют о том, что такое аутизм, после чего родителей с ребенком отпускают домой. Конечно, есть возможность пройти реабилитацию, но только в Гайльэзерсе, выждав длиннющую очередь. Реабилитация доступна раз в год на две недели, чего, конечно, недостаточно. Обычная практика у врачей — осмотреть маленького пациента, выписать медикаменты и наблюдать, как на них отреагирует организм. «Мы с мужем категорически против такого подхода и считаем, что многих детей с признаками аутизма можно адаптировать к нормальной жизни, но для этого с ними нужно работать».

Наибольшие сложности

Сандра рассказывает: «Аутизм — не болезнь, а лишь иное восприятие мира, которое не совпадает с общепринятым. В обществе зачастую принято не понимать и презирать то, о чем люди мало осведомлены». Проводится недостаточно информационных мероприятий о видах инвалидности, в т. ч. аутизме. Людям с таким диагнозом сложно выйти на улицу, адекватно вести себя, соблюдать общественные нормы, общаться с людьми общепринятым способом. «Представьте, что у вас отняли способность понятным и приемлемым способом выражать свои мысли, говорить о том, что вас волнует, что у вас на душе. Аутисты всю жизнь пытаются обрести эту способность».

В Латвии система помощи по интеграции таких детей в общество существует лишь «на бумаге». Родители вынуждены метаться от одного специалиста к другому в поисках помощи, которой в итоге не получают. Стоит ли говорить, что одних только государственных пособий недостаточно. «Особенным» детям не предоставляются скидки в медицине, и к врачам вне очереди попасть невозможно. Аналогичная ситуация складывается в магазинах и других общественных местах.

Возможности для обучения

В Латвии не разработана соответствующая программа образования для детей-аутистов. Предлагаются различные программы спецобразования для детей с трудностями в обучении и поведении, а также с различными формами умственной отсталости. В основном детей обучают вместе, несмотря на то, что уровень их развития отличается. Поэтому аутистам очень сложно найти школу, в которой они действительно учились бы чему-либо, а не просто находились там под присмотром.

Сына Сандры и Эдгара до пяти лет отказывались принимать в детсад, родители добились этого только после длительного оформления различных документов. Оправдание — ребенок не умеет себя вести и не вписывается в коллектив. Сандра говорит: «Простите, я знаю, чего именно не хватает моему ребенку, что у него не получается, но поэтому-то я его и привела в детсад, чтобы у него была возможность учиться. Разумеется, я хочу, чтобы мой ребенок рос сильным и здоровым, но вместо помощи я слышу только критику. В детском садике любой родитель, конечно же, будет протестовать против нахождения в группе «особенного» ребенка, но хотелось бы получать больше понимания».

Самый сложный этап — наступление школьного возраста. В первый год мама ходила в школу вместе с сыном. Дальше, изучив ситуацию и возможности обучения, родители поняли, что единственное решение — это домашнее обучение. Была достигнута договоренность с представителями школы о возможности посещения индивидуальных занятий у определенных педагогов, остальное обучение ложилось на плечи родителей.

С октября 2015 года детям доступен специальный класс, где с ними индивидуально работают эрготерапевт, логопед, аудиологопед и педагог специального образования. В сотрудничестве с Музыкальной школой «Yamaha» дети могут посещать занятия музыкальной терапии. Благодаря поддержке со стороны руководителя Управления спорта РГД, дети из общества «Пункт поддержки больных аутизмом в Резекне» раз в неделю могут бесплатно посещать плавательный бассейн. Сандра и Эдгар говорят, что изначально люди были настроены весьма скептически: для чего вы это делаете и т. д. А сейчас наблюдается повышение спроса на занятия — теперь их регулярно посещает 24 ребенка, в свою очередь хотя бы раз на занятие с одним из специалистов приводили 38 детей. Люди продолжают звонить и желают записаться. «К настоящему моменту нам стало тесно в наших теперешних помещениях, и финансовой поддержки не хватает для того, чтобы обеспечить возможность заниматься всем желающим», — отметила Сандра.

Общество «Пункт поддержки больных аутизмом в Резекне» заключило договор о сотрудничестве с российским медицинским центром «ПрогнозМед», чтобы обеспечить возможность детям пройти лечение и курс реабилитации в клинике центра. Родители не располагают средствами, чтобы поехать в Россию, поэтому мы собираем пожертвования для поддержки таких семей. Большое спасибо всем, кто внес и вносит свой вклад! В апреле Кристиан и Катрина с мамами отправились в Санкт-Петербург. Также помощь необходима четырем другим деткам для прохождения курса лечения и реабилитации в упомянутой клинике, в которой работают высококлассные специалисты и применяются новейшие технологии и методы лечения. Информация о Центре поддержки аутистов доступна по ссылке – http://www.autismsrezekne.lv/en/; http://www.draugiem.lv/aapr/

Синдром Аспергера

Одним из нарушений аутического спектра является Синдром Аспергера, который характеризуется как высоко функционирующий аутизм. Родители ребенка с таким диагнозом также были готовы дать свой комментарий. То, что их ребенок отличается от других, они поняли, еще когда он ходил в детсад, где целыми днями сидел один, не стараясь идти на контакт ни с другими детьми, ни с воспитательницей. Такие дети чаще всего отвергаются остальными (в отдельных случаях даже с физическим воздействием). В понимании детей с таким диагнозом не существует канонов правильного поведения, в отличие от которых другие дети осваивают в раннем возрасте; у них собственное мировосприятие. «Сейчас у нас замечательный воспитатель, она знает, что, говоря с мальчиком, нужно смотреть ему в глаза, иногда держать за руку, чтобы ребенок чувствовал поддержку. В школе у нас пока все в порядке, так как педагог строгий, а это именно то, что нужно ребенку, потому что как только ему предоставляется свобода, он начинает жить по собственным правилам», — поделилась мама «особенного» ребенка. Детям с Синдромом Аспергера трудно вписаться в группу обычных сверстников, так как их интересы кардинально различаются.

Мама продолжает рассказывать: «Дети его возраста интересуются машинками, игрушечными пистолетами, а он уже с трех лет читает энциклопедии, даже сейчас, каждый вечер перед сном, ему непременно нужно прочесть хотя бы пару глав из какой-либо книги». Родители должны считаться с фактом, что с одной стороны — их ребенок одарен, с другой — не способен самостоятельно пройти по улице: «Я боюсь выпустить его одного на лестничную площадку, потому что он не умеет отличать опасность от повседневных ситуаций».

Аутизм подразумевает сложности в общении, а не отсутствие коммуникации, и уж точно не пассивность. Наоборот — большинству детей с аутическими расстройствами свойственна гиперактивность. Аутизм также может выражаться в нарушениях в социальном взаимодействии, нарушениях речи и общения, в повторяющихся словах или движениях, ограниченном поведении.

Слово психологу

Психолог Центра поддержки образования Резекненского края Наталья Мелне призывает всех родителей быть бдительными, чтобы зафиксировать расстройства в поведении и развитии ребенка по возможности раньше, ведь практика показывает, что, вовремя оказанная помощь психологов и других специалистов дает возможность модулировать коммуникационные навыки ребенка и его способности к обучению. Родителям сложно принять, что ребенок не выражает эмоциональной связи, не реагирует на ласку матери, не улыбается, не стремится к близости, мало говорит, не поддерживает зрительный контакт, тяжело приспосабливается к переменам, не чувствует угрозы, использует игрушки необычным образом, не общается с окружающими. Это пугает родителей, но этим детям, так же как и остальным, необходима любовь родителей, их терпение и понимание, только ребенок не может этого выразить. Наиболее эффективной реабилитация бывает, если с ребенком работать каждый день. Это колоссальный труд, но в результате ваше чадо сможет максимально адаптироваться в обществе. В Латвии таким детям и их родителям не хватает ресурсов – специалистов, реабилитации и квалифицированных врачей. Необходимо добавить также, что у многих аутистов бывает необычно высокий уровень IQ.

К слову, аутизм был диагностирован у многих знаменитостей, например, у Билла Гейтса, Чарльза Диккенса, Винсента ван Гога и др. Эти люди являются прекрасным доказательством того, что усердный труд помогает достичь любые цели.

Лаура СТЕПИНЯ